Trois cas dans le monde.
Un seul en France.
MALO

Aujourd’hui, Malo a 5 mois.
5 mois d’un combat que personne n’avait imaginé.

La grossesse de sa maman s’est déroulée sans le moindre signe d’alerte.
Et puis, à la naissance, tout a basculé.
Hernie diaphragmatique. Scoliose. Manque de tonus.
Chaque jour a apporté son lot d’incertitudes, de mauvaises nouvelles et de questions sans réponse.

Jusqu’à ce mois de février 2025, où enfin, un diagnostic a été posé.
Une anomalie sur le chromosome 12, touchant le gène KIF21A.
Une mutation si rare qu’elle n’a même pas de nom.

Ce gène entraîne « normalement » des grossesses arrêtées précoces.
Avant lui, aucun enfant n’avait survécu en France

Malo… ce petit être extraordinaire, lui est là.

Malo est en soins palliatifs.
Entouré, bercé, aimé d’un amour qui dépasse les mots.
Chaque regard, chaque souffle, chaque instant est un trésor.

Aujourd’hui, plus que jamais, chaque soutien compte. Ses parents ne doivent pas vivre tout cela seuls 🫶

Ce combat, Malo ne le mène pas seul.
Il est entouré de ses parents, et toute une équipe médicale qui veille sur lui.
Merci à tous ceux qui ont permis ce diagnostic et qui sont là, jour après jour.

Ces maladies rares nous rappellent à quel point la recherche est précieuse. Chaque avancée est une lueur d’espoir pour les familles.

📢 Aujourd’hui, partageons Malo.
Portons son histoire.
Inondons ce post de 💙 pour lui, pour sa famille,
pour tous ces enfants extraordinaires qui traversent l’imaginable.

Parce que chaque enfant compte.
Parce que Malo existe.
Parce que ses parents doivent sentir notre soutien

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