Les premières personnes à venir en aide à une personne malade sont généralement ses proches : conjoint, enfants, frères et sœurs… Cet engagement peut être lourd à porter au quotidien, c’est pourquoi l’implication des proches aidants est de plus en plus reconnue et soutenue. Certains aidants peuvent, sous certaines conditions, bénéficier de congés.
Dans le cas d'une naissance prématurée ou d'une pathologie de l'enfant né à terme, les premiers concernés sont les parents !
Des soutiens existent et nous souhaitons aider à diffuser ces informations qui sont parfois encore trop méconnues des familles.
Votre enfant est atteint d'une maladie rare: n'hésitez pas à consulter le site Orphanet
Vous trouverez sur le site un cahier dédié sur les aides et prestations pour les maladies rares en France : Cahier Orphanet