Aides et soutiens

Les premières personnes à venir en aide à une personne malade sont généralement ses proches : conjoint, enfants, frères et sœurs… Cet engagement peut être lourd à porter au quotidien, c’est pourquoi l’implication des proches aidants est de plus en plus reconnue et soutenue. Certains aidants peuvent, sous certaines conditions, bénéficier de congés. 

Dans le cas d'une naissance prématurée ou d'une pathologie de l'enfant né à terme, les premiers concernés sont les parents !

Des soutiens existent et nous souhaitons aider à diffuser ces informations qui sont parfois encore trop méconnues des familles. 

Votre enfant est atteint d'une maladie rare: n'hésitez pas à consulter le site Orphanet

"Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. Orphanet développe également la nomenclature d’Orphanet sur les maladies rares (code ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.

Orphanet a été créé en France par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l'an 2000, financée par des contrats de la Commission européenne : Orphanet s'est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde."

(source site Orphanet)