C’est l’histoire d’un tout petit cœur.
Un cœur qui voulait battre fort, mais qui n’en avait plus la force.
Elle avait un mois à peine quand les premiers signes sont apparus.
Des biberons difficiles.
Un bébé qui pleurait longtemps, devenait blême, transpirante, épuisée…
Mais à chaque consultation, rien de “grave” ne semblait justifier tout cela.
On a changé de lait. On a parlé de reflux, d’allergie…
Mais rien ne soulageait vraiment cette toute petite fille.
Ses parents ont insisté.
Avec l’instinct de ceux qui savent, au fond d’eux, que quelque chose ne va pas.
À 2 mois, un rendez-vous qui devait être anodin a tout bouleversé.
Le jour même, on leur a demandé de faire 70 km pour rejoindre un service d’urgences pédiatriques.
Le soir même, elle était héliportée à plus de 160 km, vers une autre ville, un autre monde, loin de tout, loin de chez eux.
C’est là qu’on leur a dit les mots que personne ne devrait jamais entendre :
“Cardiomyopathie dilatée. Il faut envisager une greffe. Mais elle est trop petite pour tenir jusque-là.”
Le temps s’est figé. Le monde s’arrête.
L’air est devenu trop lourd.
Et tout ce qu’il restait, c’était ce petit corps dans leurs bras…et leur amour, immense, féroce, inconditionnel.
Et puis… le combat commence.
Un combat que peu comprennent.
Un combat fait de biberons repris millilitre par millilitre, de poids repris gramme après gramme, de sourires qui illuminent même les couloirs les plus sombres de l’hôpital.
Elle se battait.
Et ses parents aussi.
Alors, à ses 5 mois, la famille a de nouveau été transférée dans un autre hopital , à près de 300 km de leur maison, pour une opération destinée à soulager son cœur : un cerclage de l’artère pulmonaire.
Une intervention lourde.
Suivie de douleurs, de complications, d’attente.
Mais elle a tenu.
Encore une fois.
Et elle allait mieux.
Enfin, l’espoir d’un retour à la maison.
Et en trois jours, tout bascule.
Le lundi, elle riait au soleil.
Le mercredi, son cœur lâchait.
Et elle dépendait d’une machine pour survivre.
L’ECMO d’abord. Puis le Berlin Heart, un cœur externe pour remplacer le sien.
Un dispositif complexe, invasif, impressionnant.
Mais aussi une chance… de patienter.
Aujourd’hui, elle a 8 mois et demi.
Elle est toujours hospitalisée, à près de 300 km de sa maison.
Ses parents sont là, tous les jours.
À ses côtés pour la stimuler, la rassurer, l’aimer.
Pour lui donner la force de continuer.
Même quand leur propre cœur se brise de la voir souffrir.
Et maintenant, ils attendent.
Ils espèrent cet appel.
Celui qui annonce
Un cœur.
Un tout petit cœur.
Pour leur fille.
Pour qu’elle puisse enfin vivre, tout simplement.
Mais ce cœur-là… il ne se fabrique pas.
Il ne se commande pas.
Il est lié à l’impensable. À la perte d’un autre bébé.
Et à une décision que personne ne veut jamais prendre.
Le don d’organe est un sujet si délicat.
Si intime.
Et si précieux.
Un seul « oui », dans un moment d’indicible douleur, peut offrir à un autre bébé
la chance de vivre.
C’est une douleur immense… qui peut offrir un espoir immense.
Parler du don d’organes, c’est ouvrir une porte.
Celle de la vie.
Ce texte n’est pas seulement l’histoire d’un bébé.
C’est un cri du cœur.
Un appel à l’amour, au courage, à la transmission.
Un espoir immense.
Un cœur, c’est plus qu’un battement.
C’est une promesse de vie.
Un espoir immense pour une toute petite fille qui ne demande qu’à grandir.
Et vous pouvez être ceux qui rendent cela possible.
#DonDOrganes#UnCœurPourLaVie#EspoirDeVie#PetiteGuerrière#PourQueLaVieContinue#UnCœurQuiAttend#ParlonsEn#ParentsCourage#GreffeCardiaque#Solidarité#HistoireVraie#BébéExtraordinaire#France#VieDeParents#InstagramFr